Einmal im Jahr - immer am 21.3. gibt es hier kein Rezept. Zumindest kein Rezept für etwas Schokoladiges oder Keks & Kuchen & Co.
Aber vielleicht einem Rezept fürs Leben?
Der 21.3. ist der Welt Down Syndrom Tag. Bei Menschen mit Trisomie 21 (= Down Syndrom) ist das 21. Chromosom 3x vorhanden und daher bietet sich dieses Datum perfekt an.
Auch wenn das (mediale) Interesse nur kurz und punktuell auf den "Tag des Dwon Syndroms" leuchtet, so bringt diese vermehrte Aufmerksamkeit viel. Sie stärkt Gruppen, die sich für die sozialen, politischen Rechte von Menschen mit Trisomie 21 einsetzen. Sie informiert und zeigt auf und hilft vielleicht Eltern, die vor der Entscheidung stehen, ihrem ungeborenen Kind mit Trisomie 21 das Leben zu schenken. Sie ermutigt uns Eltern, den Weg weiterzugehen und sie bietet die Möglichkeit, Danke zu sagen.
Wenn ihr auf der linken Task-Leiste "Koko & Knopf" wählt, dann seht ihr meine Beiträge der letzten Jahre zu diesem Thema. Da gibt es auch viele nachdenkliche Töne und Zeilen über eine Extra Portion Anstrengung und Herausforderung, aber heuer sollen hier einfach mal nur die spaßigen Seiten zählen!
Der süße Knopf hat jetzt schon gut 6 1/2 Jahre eine extra Portion Spaß am Leben.
Sein neuestes Hobby ist YouTube Musikvideos schauen. Ich komme vor ein paar Tagen gerade vom Wäscheaufhängen und finde den Knopf am Boden liegend vor. Ui, denke ich mir; entweder ist er müde (eher unwahrscheinlich) oder es gab Streit mit Monsieur Koko und ich sehe das Resultat einer wilden Rauferei (eher wahrscheinlich). Aber es ist ruhig, der Knopf hüpft plötzlich auf und streckt ein Bein nach hinten durch und versucht mit den Armen eine Figur zu machen. Neugierig schaue ich ums Eck ... da läuft das Video von Ed Sheeran - thinking out loud. (Der Knopf hat inzwischen eine eigene Playlist - yeah Fortschritt!!! - und seine Lieblingsvideos laufen da). Und im Video tanzt Ed Sheeran mit einer Partnerin und der Knopf imitiert die Tanzfiguren!
Selten so gelacht!!! Und ganz objektiv, der Knopf könnte da quasi schon mittanzen. Und plötzlich erfüllte mich Lebenslust und Freude, Glück und Stolz. Ja, der Bub, der da so ungelenk tanzt und lacht, das ist mein Sohn!
Und jeden Dienstag bei Claudia in der Musikschule hat der Knopf besonders viel Spaß. Wir studieren drei Lieder für den großen Auftritt im Berndorfer Stadttheater (für alle Berndorfer "World of Music - ein kultureller Fixtermin!!!!) ein. Und Luis und seine Anna rocken die Bühne! Annas Hüftschwung ist einfach legendär und Luis lacht und klatscht und strahlt uns Publikum (=Mamas, Papas, Großeltern) an und beim Tanz im Kreis bleibt er immer genau vor uns Zuschauern stehen und winkt! Dass der ganze Tross an Kleinkindern, der ihm folgt, in ihn reinrennt und der Kreis der Tänzer sich an einer Stelle staucht und an der anderen große Lücken aufweist, ist ihm herzlich egal. Er strahlt und winkt und mir geht bei jeder Runde das Herz über vor Freude und Glück und Stolz. Ja, der Bub, mit den leicht schräg stehenden Augen und dem Schlurfschritt, der nur den Refrain (la la la) laut mitgrölt, das ist mein Sohn!
Und jeden Donnerstag beim Fußballspielen gibt es für Luis eine extra Portion Spaß. Er rennt und läuft und strahlt. Und er passt! Und schießt den Ball in die Höhe! Für mich war es anfangs eine Überwindung, in diese fremde Welt des Fußballs einzutauchen und ich glaube, die Fußballer hatten ebenfalls Angst, sich auf die fremde Welt eines Kindes mit Behinderung einzulassen. Jetzt, ein halbes Jahr später, gehört Luis einfach dazu. Es findet sich meistens ein älterer Bursch, der mit ihm hin und her passt oder er schaut sich von den anderen Bambinis die Übung ab. Und wenn er dann nach einer Stunde in seinem schicken (pardon coolen) Fußballdress, komplett verschwitzt und mit so einem glücklichen Grinser aus dem Turnsaal kommt, dann bin ich so glücklich und stolz. Ja, der Bub, der noch nicht richtig spricht und immer noch Windeln hat, das ist mein Sohn!
Und wenn Luis seine Lesemappe herausholt und mir vorliest: "Es brennt oft. Feuerwehrmann Sam rettet die Menschen. Sam ist mutig. Sam ist ein Held." dann freut er sich, das könnt ihr euch nicht vorstellen. Oder wenn er mit seiner Frühförderin Patrizia sich die Welt der Zahlen und Buchstaben erobert, schneidet, klebt, malt, dann macht er das mit einer Begeisterung, einem inneren Antrieb und purer Freude am Lernen. Das macht mich so stolz und ich denke mir: Ja, der Bub, der durch sein Extrachromosom ein extra an Herausforderungen beim Lernen bekommen hat, das ist mein Sohn. Der macht seinen Weg. Der erobert mit einer Extraportion Spaß die Welt. Luis, mein großer, süßer Knopf: Mach weiter so! Tanze, singe, kicke, lerne und lass uns nie vergessen, dass mit einer Extraportion Spaß am Leben es einfach leichter, schöner, lebenswerter ist!
Und es ist ja nicht nur mein Sohn. Mein Mann ist für Luis so, so wichtig. Papa ist einfach der Aller-allerbeste und wenn Papa da ist, da kann ich einpacken.
Luis ist Enkelsohn von Oma und Opa und von Goa und der Nona im Himmel und sie alle unterstützen den süßen Knopf auf seinem Weg.
Luis ist der Große im Kindergarten und ohne Margret und ihrem Team wäre der Knopf sicher nicht so mitten im Leben angekommen, wie er es jetzt ist.
Luis ist bald ein Schulkind und ohne der Selbstverständlichkeit mit dem ihn die Volksschuldirektorin aufgenommen hat, würde der erfolgreiche Weg der Inklusion nicht weitergehen.
Luis ist Freund. Er ist Annas bester Freund und die zwei Spezialisten verstehen sich einfach. Sie streiten und lachen und spielen und tanzen und stützen sich. Was gibt es schöneres, als solche Freunde zu haben.
Luis ist Bruder und auch wenn sich die drei streiten bis dass die Fetzen fliegen, dann weiß ich doch, im Ernstfall sind sie Brüder. Da stellt sich einer vor den anderen und verteidigt ihn, beschützt ihn, tröstet und lacht.
Luis ist Luis. Mit 3x21. Mit einer Extra Portion Spaß, Glück, Ausdauer, Leichtigkeit, Strahlen, Lachen, Leben, Liebe. Luis ist Luis.
